DIA SOLIDARIO CON LA ATAXIA DE FREIDREICH

DIA SOLIDARIO CON LA ATAXIA DE FREIDREICH

CASTELLDEFELS 21 de septiembre 2013

Plaça de l’Església  de 11 h a 20 h

Qué es:

El sábado 21 de septiembre de 2013, l’Ajuntament de Castelldefels cede la Plaça de l’Església como espacio público para organizar un evento solidario dedicado a la recogida de fondos para la financiación de la investigación que puede suponer la cura para una enfermedad rara, denominada Ataxia de Friedreich. Esta enfermedad es neurodegenerativa, provoca importantes discapacidades de movilidad y en muchos casos problemas cardíacos y otras complicaciones muy graves. En la ciudad de Castelldefels hay dos niños afectados por esta enfermedad.

En el evento, habrá talleres (maquillaje, tattos, danza, salsa, fotos, manualidades,…) actuaciones (castellers, zumba, tabalers, …) conciertos (Amelie, Pedro JIménez, Pedro Zemeño, …), otras actividades y actuaciones aún por concretar y también servicio de bar durante todo el día.

Objetivos:

Recaudar fondos para una investigación de terapia génica que actualmente ya se ha puesto en marcha gracias a las aportaciones de la Plataforma GENEFA. Esta investigación y su financiación tiene un presupuesto de 100.000 € anuales en un periodo máximo de 3 años. Toda la recaudación del acto irá dirigida a la Plataforma GENEFA y como es norma de esta organización se destinará íntegramente a la investigación. La Plataforma GENEFA se constituyó en Marzo de este año con el objetivo de financiar esta investigación dirigida a la cura de la Ataxia de Friedreich, está integrada por padres y afectados de toda España que hacen aportaciones económicas y organizan todo tipo de actos para recaudar los fondos necesarios.

A quien va dirigido:

El acto está pensado para todos los ciudadanos de Castelldefels, niños, jóvenes, adultos y familias que quieran participar en este evento solidario y disfrutar de un día diferente y especial.

Presencia de los Patrocinadores:

Nuestro más valorado medio de difusión son los afectados de toda España que forman parte de la Plataforma y las muchísimas personas que nos están apoyando y que, dada la importancia de la iniciativa la difunden activamente entre familiares, amigos y compañeros de trabajo y hacen que cada día crezca esta importante red.

Disponemos también de una activa página web y por supuesto estamos presentes en Facebook y Twitter.

Para este evento del día 21 de septiembre en Castelldefels, además de la difusión a través de la Web y las redes sociales se editarán 100 posters que se distribuirán por las tiendas, escuelas y entidades de Castelldefels y 500 flyers, con los logos de los patrocinadores.

Qué solicitamos:

Necesitamos productos para la venta en el bar: bollería, pan para bocadillos, embutidos, bebidas, ….

También realizaremos sorteos a lo largo del día de otros productos que puedan aportarnos los patrocinadores.